“Sayın Cumhurbaşkanım,
Günlerdir gözüme uyku girmiyor.
Uyumak için ne zaman yastığa başımı koysam, kulağıma minicik bir bebeğin çığlıkları ve “Yavrumu kurtarın, ne olur bir şeyler yapın, yardım edin” diye haykırıp, çaresizliğin ve acının sesini duyurmaya çalışan bir annenin feryatları geliyor.
Sayıları 2 bin civarında olan SMA’lı bebeklerin ve ailelerinin dramından söz ediyorum.
SMA’nın (Spinal Muskuler Atrofi) 3 tipi var: Tip 1, doğumla başlıyor ve çocuklar 2 yaşın ötesine geçemiyor, maalesef kaybediliyorlar. Tip 2 yürüyemiyor ama yaşamını sürdürüyor. Tip 3’ler yürüyebiliyor, fakat bir yaştan sonra tekerlekli sandalyeye muhtaç hale geliyorlar.
★★★