95 çocuğumuz şu anda hayata pamuk ipliğiyle bağlı. Pek çoğu can
çekişmekte... Kim bu çocuklar? SMA diye bilinen ve tedavi
edilmediği takdirde sonu mutlak ölümle biten bir kas hastalığının
pençesinde kıvranan talihsizler...
Hastalığın kesin çözümü, ABD'de satılan ve bir dozu 2 milyon 400
bin dolar olan bir ilaç. Gelin görün ki 95 çocuğun ailesinin
hiçbiri bu büyük parayı karşılayabilecek maddi olanağa sahip değil.
Günlerdir çocuklarının gözlerinin önünde yitip gitmesine çaresizlik
içinde tanıklık ediyorlar.
Bu köşede söz konusu ilacın SGK kapsamına alınıp ücretsiz
dağıtılması konusunda en az üç yazı yazdım ama görünen o ki
çare...